Otec sa snaží zachrániť svojho syna: Genetická terapia a štvormiliónový sen
Richard Olexa, 30-ročný otec dvojročného Viliama, sa postavil pred obrovskú výzvu, keď mu lekári potvrdili, že jeho syn trpí Duchennovou svalovou dystrofiou, vážnym genetickým ochorením, ktoré má devastujúce následky. Pre jeho rodinu to bol šok, no Richard sa rozhodol nečakať a aktívne vyhľadávať riešenia, ako pomôcť svojmu dieťaťu. „Pri odchode z vyšetrenia nám lekárka povedala, aby sme si užívali každý deň, ktorý máme,“ spomína Richard, na čo sa žiaľ stalo realitou mnohých rodičov detí s podobným osudom.
Richard a jeho manželka Zuzana okamžite začali vyhľadávať informácie o tejto diagnóze. Po niekoľkých hodinách strávených na internete a štúdiu lekárskej literatúry Richard zistil, že sa v Dallase koná konferencia expertov na génovú terapiu. S odvahou sa prihlásil na túto konferenciu, kde mal možnosť osobne prediskutovať problém s jedným z najznámejších odborníkov, Nicolasom Weinom, ktorý vyjadriil záujem pomôcť.
Schopnosť týchto odborníkov, ktorí se špecializujú na liečbu genetických ochorení, je obrovská, ale náklady na testovanie a prípravu liečby sú markantné – Richard a Zuzana potrebujú vyzbierať 4 milióny eur. V tejto ťažkej úlohe sa obrátili na verejnosť s výzvou na pomoc. „Dúfame, že s podporou ľudí dokážeme nielen zachrániť nášho syna, ale tiež prispieť k budúcnosťou pre ostatných slovenských pacientov s podobnými problémami,“ hovorí Richard.
Diagnóza, ktorá zmenila životy
Príbehy rodín, ktorých deti sú postihnuté Duchennovou svalovou dystrofiou, sú častokrát emom zložené. Richard spomenul, že ich prvé podozrenie na ochorenie vyvstalo v pôrodnici, keď si jeho manželka všimla nezvyčajne veľké lýtka Viliama. Medzi lekárom a rodičmi sa vyvinula dlhá debata o tom, či je potrebné to vyšetriť. Richard si váži manželkinú nesmiernu silu a vytrvalosť, keďže sa neustále snažila nájsť odpovede aj napriek upokojujúcim slovám zdravotníkov.
Až nielenže rástli obavy o psychomotorický vývin ich syna, ale aj jeho časté respiračné ochorenia vyvolali u rodičov ďalšie otázky. „Snažili sme sa mu zabezpečiť istotu a zdravie, no dosiahli sme len oneskorené diagnostikovanie a postupne sme si začínali uvedomovať, že s naším synom nie je všetko v poriadku,“ porozprával Richard o boji, ktorý trval dlhé mesiace.
Moment, ktorý zmenil všetko, nastal počas vyšetrenia, na ktorom doktor nakoniec potvrdil najhoršiu obavu – výsledky testov preukázali, že Viliam má genetickú poruchu, a tak sa začal ich boj o záchranu syna. „Bola to správa, ktorú si budeme pamätať do konca života,” priznal Richard, keď si spätne spomínal na okamih, keď dostal správu o Duchennovej svalovej dystrofii, ochorení, o ktorom dovtedy len málo vedel.
Hľadanie prostriedkov na liečbu
Richard a Zuzana sa rozhodli, že nebudú ticho a slabnúť pred ťažkosťami. Vytvorili verejnú výzvu na zbieranie potrebných financií prostredníctvom crowdfundingovej platformy, čo im dalo aj novú nádej na liečbu pre Viliama. „Spojili sme sa s nespočetnými organizáciami a jednotlivcami, ktorí nám ponúkli pomoc a stále veríme, že sa nám podarí dosiahnuť náš cieľ. Je to boj, ktorý pre nás je viac než len výzvou, je to otázka života a smrti pre nášho syna,“ zdieľal Richard svoje pocity.
Ich príbeh sa stal inšpiráciou pre mnohých, ktorí sa snažia čelíť bolestivým realitám a nepriaznym osudu. Naďalej sú odhodlaní bojovať za zdravie svojho syna a snáď aj za iných, ktorí trpia rovnakým osudom. Moment nádeje pre rodinu sa nezastaví len pri ich synovi; chcú, aby ich úspech mohol viesť k lepším liečebným možnosťiam aj pre budúce generácie detí v Slovensku.
