Rodičovstvo a autizmus: Odkaz matky s Aspergerovým syndrómom
Adéla Němec Jílková, matka troch synov, z ktorých dvaja majú autizmus, otvorene rozpráva o bojoch, ktorým čelí v rámci inkluzívneho vzdelávania. S výnimočným pohľadom na svoju situáciu spúšťa diskusiu o vnímaní autizmu vo väčšinovej spoločnosti a upozorňuje na to, ako často je takzvaná inklúzia záťažou pre rodiny, ktorých deti potrebujú špeciálnu pomoc. Vo svojich príspevkoch na Instagrame zachytáva každodenné výzvy, so ktorými sa stretáva vo vzdelávacom systéme a na úradoch.
Rodičia detí bez zdravotných problémov niekedy pociťujú odpor voči tomu, aby ich deti bývali v rovnakom prostredí s autistickými deťmi. Podľa Adély im chýbajú potrebné informácie a porozumenie. „Naše deti sú v škole, ale ich prítomnosť môže rodičom zdravých detí prekážať. Učitelia a administratíva by mali byť vzdelaní o autizme, aby dokázali vysvetliť jeho špecifiká,” hovorí Jílková. Hoci situácia nie je jednoduchá, nachádza aj svetlé stránky. Jej najstarší syn, Nicholas, sa cíti pohodlne vo svojej koži a nechce prísť o svoju identitu spojenú s Aspergerovým syndrómom.
Adéla sa rozhodla zverejniť svoje rodinné problémy na sociálnych sieťach keď zisťovala, že bezmocnosť a frustrácia, s ktorými sa stretla pri hľadaní podpory, sú často zdieľané aj inými rodičmi. „Osveta je pre mňa dôležitá. Chcem, aby verejnosť chápala, čo znamená žiť s autizmom, a aby vedeli, akú pomoc potrebujeme,” uvádza Jílková.
Rodičovské výzvy však neustávajú. Dvojnásobne je to vidieť na skúsenostiach s predchádzajúcou školou, kde, ako hovorí Jílková, „sa problémami s riaditeľkou a absenciou pomoci stretali s odporom”. Nepomerne veľká kritika zo strany vedenia a nedostatočné vzdelanie asistenta učiteľa znamenali dodatočné prekážky, ktoré musela prekonať, aby zabezpečila adekvátnu výchovu a vzdelávanie pre svojho syna.
Jílková tiež objasňuje, akú dominuje nedostatočná príprava asistenta v oblasti autizmu a následne aj prekážku, ktorú to pre syna predstavovalo. „Asistentka sa síce snažila, no jej schopnosti často nestačili na to, aby zvládla krízové situácie, a tým sa syn dostával do ešte zložitejších podmienok,” dodáva so znepokojením. Túto úzkosť znásobuje fakt, že pred nástupom do školy sa desila reakcií na predchádzajúce školské postupy.
Adéla Němec Jílková jasne deklaruje svoju misiu: „Chcem zmeniť pohľad na autizmus a otvoriť dvere k lepšiemu porozumeniu medzi rodičmi, učiteľmi a spoločnosťou. Je potrebné, aby sme začali konverzáciu a poskytovali inšpiráciu, prípadne pomoc tým, ktorí ju potrebujú.” S týmto odhodlaním sa usiluje o skvalitnenie života celého radu rodín, ktoré sa ocitajú v podobnej situácii ako ona. Jej odkaz je silným volaním po opatrnosti, empatii a vzájomnej podpore.
