Život v neustálom boji s chorobou
Marián Petro si veľmi presne pamätá okamih, keď navždy prišiel o zrak. Opisuje to ako zatváranie objektívu fotoaparátu alebo vzdialenie sa v tuneli. V nemocnici, keď mu odstránili obväz, sa už len mrazivo priznal lekárom, že vidí len temnotu. V tom čase mal len dvadsať rokov a bol v prvej polovici svojho ťažkého súženia s konkrétnou formou rakoviny – Von Hippelovou-Lindauovou chorobou (VHL), ktorá v jeho tele spôsobuje nekontrolovateľný rast nádorov.
Tragédia neustálej liečby
Hoci si Marián spočiatku myslel, že jeho boj bude prebiehať s nepravidelnými chirurgickými zásahmi raz za päť rokov, realita sa ukázala byť omnoho drsnejšia. Dnes, po viac ako dvadsiatich rokoch a tridsiatich operáciách, je vyčerpaný. Čaká na neustáli rast ďalších nádorov, ktoré mu bránia v normálnom živote. Jeho slová vystihujú horkosť: „Stále sa to opakuje. Vyoperujú mi niečo, odídem domov a znovu čakám, kedy sa objaví ďalší nádor.”
Čakanie na schválenie lieku
Jedinou nádejou pre Mariána je liek Welireg, ktorý v minulom roku schválila Európska lieková agentúra. Bohužiaľ, na Slovensku stále nie je zaradený medzi kategorizované lieky, aj keď jeho účinnosť je preukázaná v mnohých prípadoch, vrátane prípadu Niny Rybárovej. Jej príbeh, tak ako aj Mariánov, sa dostal do pozornosti médií a vzbudil nádej v srdciach mnohých pacientov. Aby Marián získal právo na liečbu týmto liekom, opakovane žiadal o udelenie výnimky a obracal sa na najvyšších predstaviteľov slovenskej vlády. Napriek svojim snahám dostal zamietavé odpovede.
Ekonomika a zdravotná starostlivosť
Zamietnutie liečby sa ukazuje ako paradoxné, pretože náročnosť neurochirurgických zákrokov a hospitalizácií, ktoré Marián podstupuje, zaťažujú verejný rozpočet omnoho viac ako samotní liek. Až doteraz sa Marián snaží financovať liečbu z rodinných úspor a prostredníctvom verejnej zbierky, ktorá má poskytnúť prostriedky na pokrytie nákladov na Welireg.
Riziko ochorenia a prognóza
VHL je zriedkavá geneticky podmienená choroba, ktorá sa vyznačuje prítomnosťou viacerých cýst a nádorov najmä v oblastiach ako sú mozoček, miecha, sietnice, ako aj na orgánoch ako obličky a nadobličky. Marián upozorňuje, že podľa posledných výsledkov magnetickej rezonancie sa v jeho mozgu a mieche nachádzajú uzlíky, ktoré majú potenciál vyvinúť sa do nádorov. Každý z týchto uzlíkov môže napriek svojej nezhubnosti kedykoľvek začať rásť, čo predstavuje stály strach a neistotu.
Neustály boj s chorobou
Existencia týchto nádorov a ich nepredvídateľné správanie vrhá na Mariána temný tieň neustáleho a nerovného boja. S každou ďalšou operáciou a hospitalizáciou sa prehlbuje jeho frustrácia a beznádejnosť. Mariánova situácia nie je len osobným tragédiou, ale aj neúnosným dôsledkom systému, ktorý neposkytuje pacientom spravodlivú a efektívnu liečbu včas.
