Manžel má ALS. Lucia Krutá: Keď som čítala, ako to funguje vo Švédsku, prišlo mi zle
Lucia Krutá (1977) pracuje ako projektová manažérka. Jej 48-ročný manžel Milan sa lieči na amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS). V rozhovore hovorí o tom, ako funguje slovenský systém starostlivosti o najzraniteľnejších pacientov.
„Problém tohto štátu je, že vám oznámi diagnózu, aj to neraz s obrovským časovým odstupom, a koniec. Nechá vás napospas pochybnostiam, tápaniu, starostiam. Nik vám tiež neporadí, na čo máte nárok,“ vraví Krutá.
Reaguje aj na nedávno publikovaný rozhovor so Zuzanou Janovčíkovou, ktorá žije vo Švédsku. Jej priateľ Mikael má rovnakú diagnózu ako Milan. „So Zuzanou sa poznáme, píšeme si, vymieňame si skúsenosti. Bola som mimoriadne naštvaná, že to tak nefunguje aj u nás. Vedela som, že Švédsko je v tomto science fiction, ale keď som to celé čítala skoncentrované do rozhovoru, prišlo mi zle. Roztriasla som sa, neskutočne som sa hnevala. Ako je možné, že niekde sa to dá a u nás nie?“ opisuje svoje pocity.
Dodáva, že keď Zuzane napísala, čo po prečítaní cítila, tá sa priznala, že tušila, ako to bude prežívať, a preto jej nikdy nepovedala všetko naraz. „Pre človeka zažívajúceho slovenské zdravotníctvo je to fakt šok. Vážne nerozumiem, ako je možné, že tam majú pacienti takú neskutočnú starostlivosť od odborných tímov aj úradov, kým u nás sa musíme o všetko doprosovať. Tam najzraniteľnejším pomáhajú, tu na nich kašlú.“
S Milanom mali svadbu až po tom, čo sa dozvedel svoju diagnózu. O ruku ju požiadal v Barcelone. „Moja prvá odpoveď bola, že si ho nevezmem, lebo mu chcem robiť osobnú asistentku, tá nemôže byť členom rodiny. Bol to však len humor. Jasné, že som si ho s radosťou vzala,“ spomína.
Prvé zdravotné problémy sa u Milana začali v apríli až máji 2023. „Začala mu padať špička pravej nohy, postupne ju vôbec nedokázal zdvihnúť. Predtým behával, jazdil na bicykli, a keďže bolo chladnejšie, mysleli sme si, že to súvisí. Lenže neprechádzalo to, ale zhoršovalo sa, začala mu ochabovať celá noha.“
Začali pátrať po príčine. „Lekári hľadali, ale na nič neprišli, pamätám si len, aké náročné bolo dostať sa vôbec k nejakému špecialistovi. Keď sme aj niekoho našli, stále sme len čakali na termíny.“ V októbri 2023 už Milan chodil s paličkou.
Lekári najskôr hovorili o preťažení nohy zo športu, neskôr o dôsledku posunutej platničky, uvažovalo sa aj o operácii. „Nezdalo sa mi to, lebo sama mám posunutú platničku a viem, aké sú to bolesti. Milan žiadne nemal. Pobehali sme množstvo lekárov, ale stále nič.“
Nakoniec im jeden lekár odporučil hospitalizáciu na neurológii s tým, že Milan potrebuje komplexné vyšetrenie. To už bol január alebo február 2024, keď chodil s barlami, pretože mu slabla aj druhá noha.
Správnu diagnózu stanovili až na Kramároch v Bratislave, konkrétne neurológ a primár Marek Krivošík. Manžela v apríli hospitalizovali a urobili mu vyšetrenia, no všetky dopadli negatívne. „Milan sa tešil, ja nie. Niekedy v tom čase som totiž práve videla rozhovor s manželkou pacienta chorého na ALS. Začalo mi dochádzať, že príznaky sú rovnaké.“
V apríli 2024, teda viac než rok od prvých príznakov, im potvrdili, že ide o ochorenie dolného motoneurónu. „Spadá pod to aj ALS, ale aj iné diagnózy s lepšou prognózou, takže sme stále mali nejakú nádej. Manžel už vtedy takmer vôbec nechodil, takže hore k lekárovi som išla sama a on ostal sedieť v aute, lebo sme nemali invalidný vozík. Už by z parkoviska nedokázal vyjsť do ambulancie.“
Že ide predsa len o ALS, sa dozvedeli v auguste – po 15 mesiacoch od prvých príznakov. „Lekár sa inak už pri prvej hospitalizácii spýtal, kde sme doteraz boli. Nuž, odpoveď bola jednoduchá – behali sme po doktoroch a čakali na termíny. Najskôr vždy k obvodnému lekárovi po výmenný lístok, potom čakanie na termín k špecialistovi, jeho návšteva, čakanie na výsledky, a tak stále dokola celé mesiace.“
Keď sa pýtali, za kým ísť, aby im poradili, každý podľa jej slov len mykol plecami. „Jedinou výnimkou bol lekár, ktorý nám odporúčal neurochirurgiu v nemocnici. Po takmer roku zbytočného behania!“
