Syna rozruší aj kvapka vody na teplákoch, vraví blogerka s autizmom, ktorá má aj dve deti
Adéla Němec Jílková, matka troch synov, z toho dvaja sú autistickí, otvorene hovorí o svojich každodenných výzvach a radostiach spojených s rodičovstvom. Ako matka a osoba s Aspergerovým syndrómom sa snaží bojovať proti nepochopeniu a predsudkom voči autizmu v spoločnosti. Vo svojich príspevkoch na Instagrame zdieľa nie len osobné skúsenosti, ale aj osvetu o autizme, čím sa snaží vzdelávať verejnosť a podporiť tak iných rodičov, ktorí sa ocitajú v podobných situáciách.
„Rodičom zdravých detí inklúzia prekáža. Prekáža im, že naše deti chodia s tými ich do školy, a učitelia im nedokážu vysvetliť, čo je autizmus, pretože to sami nevedia,“ vraví Jílková. Vyrastanie v takejto spoločnosti je pre ňu výnimočne náročné, najmä keď ju a jej synov obklopuje nedostatočné porozumenie a niekedy aj diskriminácia.
Jej najstarší syn Nicholas, ktorý má Aspergerov syndróm a ADHD, je pre ňu zdrojom radosti, i keď aj frustrácie. Adéla priznala, že aj keď sa snaží zabezpečiť jeho úspešné začlenenie do školy, často sa stretáva s neochotou a neporozumením zo strany učiteľov a školských autorít. Jej odhodlanie bojovať za lepšie podmienky pre svojich synov ju priviedlo až k podaniu trestného oznámenia na rodinu dievčaťa, ktoré jej syna napadlo.
„Bola som jednoduchá mama, ktorá sa snažila zabezpečiť synovi asistenta, keďže je autista. Avšak riaditeľka školy sa stala tou, ktorá mi to neumožnila. Naša asistentka bola skvelá, ale bez potrebných vedomostí o autizme, ktoré by ju umožnili efektívne podporiť môjho syna, sa situácia zhoršila,“ hovorí Adéla.
Nicholasova asistentka nemala konkrétne skúsenosti s autistickými deťmi, čo vedlo k mnohým neporozumeniam a konfliktným situáciám. Adéla tiež spomenula, že sa s ňou snažila komunikovať a objasniť jej potreby jej syna, ale jej návrhy sa často nenaplnili. „Nevedela, ako zabrániť jeho meltdownom, ani ako ich riešiť, keď už k nim došlo,“ dodala.
Množstvo situácií a problémov, ktorými si Adéla prechádza, vyplýva aj z absence adekvátnej pomoci zo strany štátu. Aj preto sa rozhodla zdieľať svoju minulosť a súčasnosť na sociálnych sieťach, aby pomohla iným. V mnohých komentároch a stížnostiach pod jej príspevkami je prítomné silné spojenie a podpora medzi rodičmi detí s problémami, čo jej dodáva silu pokračovať v osvete.
Adéla sa snaží objasniť situácie, ktorými prechádza, a ukázať tak svetu, aké to je, žiť s autizmom – nielen pre rodičov, ale aj pre samotných autistov a ich súrodencov. Verde, že j jej najstarší syn Nicholas by si svoj Aspergerov syndróm vymeniť nechcel, pretože si ho obľúbil a naučil sa s ním žiť.
